五萬分之一的我 = 5万人に1人の私:トリーチャーコリンズ症候群に生ま...
安川克已

 

  • 五萬分之一的我 = 5万人に1人の私:トリーチャーコリンズ症候群に生まれて : 無臉症
  • 紀錄類型: 書目-投影資料、錄影資料、電影片 : 單行本
    並列題名: 5万人に1人の私:トリーチャーコリンズ症候群に生まれて
    副題名: 無臉症
    作者: 安川克已,
    其他作者: 山川記代香,
    其他作者: 山川浩二,
    其他作者: 晶子
    出版地: 臺北市
    出版者: 輝洪開發;
    出版年: 2018[民107]
    面頁冊數: 1張數位影音光碟(約24分)有聲, 彩色 : 4 3/4吋;
    標題: 紀錄片 -
    摘要註: 花樣年華的山川記代香,患有罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome;TCS),是一種臉部骨骼發育不全的先天性疾病,這個罕病每五萬分之一的人有發病機會。記代香的顎骨形成不完全,只有咬字不清楚之外,其他都能過著和一般人同樣的生活。總是遭受人們異樣眼光的她,高中某次被同學耳語攻擊,決定勇敢站出來!在全校師生面前,說出關於自己的病情和心情,感動眾人。如今獨立生活的她,也是一名戶政事務所社會福祉課的職員。從接受幫助到幫助他人,記代香溫柔的想讓大家了解,一味恐懼只會停滯不前,只要克服向前一定會有好事發生.
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