永不饜足 = Insatiable hunger : 普瑞德威利症候群

 

  • 永不饜足 = Insatiable hunger : 普瑞德威利症候群
  • 紀錄類型: 書目-投影資料、錄影資料、電影片 : 單行本
    並列題名: Insatiable hunger
    副題名: 普瑞德威利症候群
    出版地: 臺北市
    出版者: 輝洪開發;
    出版年: 2014[民103]
    面頁冊數: 1張數位影音光碟(約45分)有聲, 彩色 : 4 3/4吋;
    集叢名: 探索饗宴
    標題: 罕見疾病 -
    摘要註: 全球有四十萬人口受普瑞德威利症候群所苦,那是一種罕見的非遺傳基因缺陷,終身且危及生命。它發生於所有的種族和兩性之中,而且成因未知。平均每年有兩名紐西蘭寶寶出生便帶有這項病症,其特徵為:無法滿足的食慾、肌肉張力低使活動受限,還有行為問題。殘酷的是,無法滿足的食慾伴隨著緩慢的新陳代謝,這表示普瑞德威利症候群的孩童增重的速度比其他孩童來得快。儘管該病症無法治癒,定期注射生長激素已證明能夠降低脂肪與改善肌肉張力,減低肥胖與相關併發症的可能性。不過紐西蘭的普瑞德威利症候群孩童為了符合紐西蘭藥品採購局設下的嚴格治療補助標準,正面臨一場長期抗戰;即便在許多海外國家,普瑞德威利症候群患者的治療其實是受到政府補助的。該病症的每個階段--從出生時的發育不良,約三至五歲時開始無法滿足食慾,青春期的行為問題,一直到獨立生活--都開啟了一連串獨特的挑戰。
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